I juni 2020 ændrede alt sig for 33-årige Michelle Dinesen og manden Dennis. Deres dengang 3-årige søn blev diagnosticeret med autisme. Det betød starten på en svær sorg, som forældrene følte sig alene med.
Af Anna Boddum Bjerregaard
Fra det nykøbte hus i Horsens sætter de kursen mod Skejby. Det er Dennis, der kører bilen. Himlen er dækket af grå skyer, og kun bittesmå huller i skyerne giver kig til den blå himmel. Michelle tager et billede ud af forruden på tilkørslen til E45. Hun sender det som en snap med teksten: “Efter 1,5 år med uvished og gisninger… Føles det som et klimaks… men alligevel kæmpe antiklimaks.”
For inderst inde ved hun godt, hvilket svar der venter dem.
Da klokken er 13 sidder de i et mødelokale på Børne- og Ungdomspsykiatrisk afdeling i Skejby. Overfor dem sidder en psykolog og en pædagog. “Infantil autisme,” siger de. Det er resultatet på den 10 måneder lange udredning af parrets 3-årige søn.
Han er nu blandt de 1,67% børn i Danmark, der ifølge Landspatientsregistret har en autismediagnose.
Drømmen om villa, Volvo og vovse
Da Michelle i 2016 bliver gravid, er glæden stor. Redebygningen begynder, samtidig med overvejelser om hvordan karriere og familieliv med villa, Volvo og vovse kan forenes. Parret drømmer også om engang at rejse ud i verden og måske bo i udlandet.
I september 2016 kommer deres søn til verden. På barselsgangen bliver han rost for sin intense øjenkontakt. De første to år af hans liv forløber også ganske normalt, og han udvikler sig på lige fod med børnene i mødregruppen.
I 2018 kommer lillesøster til verden. De er nu en familie på fire, og Michelle og Dennis har et stort ønske om at købe et hus. Nu skal de være en rigtig familie, ligesom man ser alle andre være.
“Du ser jo en masse på Instagram – alt det her #stoptiden og andre glansbilledeting, du får sprøjtet i hovedet. Og jeg tænker: fedt – det er bare det, vi skal. Det er vi en del af.”
Tegnene begynder at vise sig
Sønnen står foran fjernsynet. Han er dybt optaget af programmet, der kører. Det kan mange toårige være. Men det her er anderledes, tænker Michelle. Det er nærmest, som om han befinder sig i en osteklokke. Han er svær at komme i kontakt med. Først da hun lægger en hånd på skulderen af ham, får hun kontakt til ham. Men kontakten er mærkelig. Der er ingen øjenkontakt. Den som ellers var så god, da han var baby.
“Vi havde ikke kontakt til vores eget barn. Han forsvandt fra os, følte vi.” Det får Michelle til at søge rundt på nettet, og herfra begynder mistanken om autisme så småt.
Drengens dagplejemor lægger også mærke til, at noget er anderledes ved ham. “Vi skal lige have fat i den ledende pædagog i området, så hun lige kan komme ud, og vi kan tage en snak,” siger hun en eftermiddag til Michelle, da hun henter sin søn.
Michelle bliver bekymret, og hendes tanker er allerede løbet af med hende. “Hvad tror du, det er?”
Dagplejemoren er tilbageholdende med at konkludere noget: “Altså jeg har oplevet noget lignende før.”
Den bekymrede mor er vedholdende: “Og hvad var det så?”
“Det var sådan noget autisme, men det er slet ikke sikkert, at det er det,” ender dagplejemoren med at sige.
Michelle triller hjem fra dagplejen med barnevognen, hvor lillesøster ligger i, og storebror sidder ovenpå. Helt som de plejer. Men indeni Michelle er intet, som det plejer. En følelse af “begravelsesstemning” strømmer igennem hende. “Fuck,” tænker hun. “Det er det.”
Han starter i børnehave i september 2019, hvor forældrene i første omgang beslutter ikke at nævne noget om mistanken for pædagogerne. De vil give ham chancen for at blomstre op, hvis det bare er dét, der skal til.
Men efter blot to dage, hiver en pædagog fat i Michelle og Dennis. De har bemærket, at noget er anderledes ved deres søn. Herefter går der ikke længe, før udredningen i psykiatrien går i gang. Efter 10 måneder er resultatet klar: Infantil autisme.
Flere forældre end nogensinde før får denne besked. Fra 2012 til 2022 er antallet af børn og unge, der får stillet en autismediagnose, steget med 54%, viser tal fra Landspatientregistret.
Føler sig alene med sorgen
I bilen på vej hjem fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk afdeling er der stilhed mellem forældrene. I Michelles tanker er der langtfra stilhed.
Er det Mount Everest eller Himmelbjerget, vi skal bestige? Hvordan bliver det, og hvor ender vi? Får han nogensinde børn? Kommer han til at bo selv? Hvor meget pleje kommer han til at kræve som voksen? Og hvilken livslang forpligtelse giver vi videre til hans lillesøster?
Sorgen som Michelle mærker, da diagnosen er stillet, er helt reel, når man står i en sådan situation, forklarer psykolog Lisbeth Elmann. “Man kan som forælder være i sorg, når ens barn diagnosticeres med autisme, fordi det er et tab af den forestilling, man havde om barnets fremtid. Der er noget, der bryder sammen, når der stilles en diagnose.”
Kort tid efter bliver forældrene tilbudt hjælp, hvor de undervises i, hvordan de bedst kan hjælpe deres søn. En hjælp de er glade for, og som de føler gør en stor forskel i forhold til at lære diagnosen at kende.
Men sorgen er der ikke umiddelbart meget hjælp til, og parret føler sig alene med den. “Der er et par slides i undervisningen, som handler om sorg. Og så er det ligesom det.”
Både Michelle og Dennis er enige om, at det kunne have hjulpet dem meget, hvis der havde været mere hjælp til den.
“Der var ingen hos kommunen eller i psykiatrien, der spurgte, hvordan vi havde det i processen. Vi spurgte faktisk, om der var noget hjælp til det, og om der var mulighed for at snakke med en terapeut. Det virkede det ikke rigtigt til, at der var.”
Formanden for Autismeforeningen, Karina Bundgaard, kan bekræfte, at der generelt ikke er meget snak om sorgen. “Nogle forældre kan måske have svært ved at indrømme, at de er i sorg over, at deres barn er autist. Det kan måske godt være tabubelagt.”
Og psykolog Lisbeth Elmann mener også, at sorgen kan være et tabu: “Forældre kan føle, at de ved at erkende sorgen signalerer, at de ikke er glade og tilfredse med barnet. Sorgen kan derfor føles lidt som en forbudt følelse, man skammer sig over.”
For Michelle og Dennis betød det, at de gik alene med sorgen. En sorg der lå som en tung, grå sky i sindet.
Hos Autismeforeningen overvejer man at tage temaet op og have mere fokus på netop sorgen.
“Det kunne være et tema, som vi i Autismeforeningen løftede blandt vores medlemmer. Hvis vi begynder at tale om tingene ét sted, vil der helt automatisk blive lukket op flere steder. Det er jeg slet ikke i tvivl om,” siger Karina Bundgaard.
Michelle går ned med stress
Under hele udredningsprocessen arbejder både Michelle og Dennis på fuld tid. De går til mange møder i forbindelse med udredningen, men begge forældre har heldigvis et fleksibelt arbejde.
I oktober 2020, fire måneder efter sønnen har fået sin autismediagnose, knækker filmen dog for Michelle. Hun havde indtil da nægtet at gå på kompromis med sine egne drømme om karriere. Men pludselig siger kroppen stop, og Michelle rammer en mur. Hun må sygemeldes fra sit job.
Efter to måneders sygemelding begynder Michelle igen at arbejde. Det gør hun helt indtil sommeren 2022, hvor hun igen må sygemeldes. Hun er stresset og ramt af angst. I november samme år fratræder hun sin stilling helt, og siden da har hun været sygemeldt med stress.
En undersøgelse fra Psykiatrifonden viser, at hos 84% af de adspurgte forældre til børn med psykiatriske diagnoser har barnets situation haft negative konsekvenser for deres liv, f.eks. i form af brud, skilsmisse, problemer med arbejde og økonomi. Hver fjerde forælder sygemeldes endda som følge af at have et barn med en psykiatrisk diagnose.
Netop stress, som Michelle oplevede, er ikke en unormal reaktion, og sorgen kan endda være kilden til stress, hvis ikke den bliver bearbejdet, fortæller psykolog Lisbeth Elmann.
“Hvis man ikke får talt om sorgen, ikke kan dele den og får kapslet den inde, så vil det medføre en øget stressbarhed. Man vil være mere sårbar og have lettere ved at reagere med stress.”
Og det giver mening, når et andet studie fra University of Wisconsin viser, at særligt forældre til børn med autisme har et ekstremt højt stressniveau, som er blevet målt til at være på niveau med kampsoldaters.
Har i dag lært at acceptere
3,5 år efter autismediagnosen blev stillet, går hverdagen sin gang hos familien i Horsens. I dag er det søndag, og det betyder fri. Det kan man se på skemaet med piktogrammer, der hænger i køkkenet.
I sofaen sidder parrets søn, som i dag er 7 år. Han er dybt optaget af et spil på sin iPad. Da klokken nærmer sig 12.30, er det tid til frokost. Far Dennis stiller en tallerken frem til ham med to leverpostejmadder og et par agurkestænger. Det bliver spist rub og stub. For bagefter må der åbnes julekalender.
I morgen venter arbejde, børnehave og skole for dem alle. Også for Michelle. Hun er nemlig i jobprøvning, hvor hun så småt forsøger at vende tilbage til arbejdsmarkedet.
Michelle og Dennis har i dag lært at acceptere, at deres liv ikke blev, som de havde regnet med. Parret er overbevist om, at det har hjulpet dem meget, at de har været så gode til at tale med hinanden. Selvom det kunne have været rart og hjulpet processen bedre på vej, hvis de også havde kunnet tale om sorgen med andre.
“Jeg har sænket forventningerne en hel del og prøvet at lægge de der forestillinger lidt væk. Jeg prøver at kigge på min søn som dét menneske, han er. Man skal også huske, at han jo lige så vel kunne være neurotypisk og bare ikke have de ønsker og drømme for livet, som man typisk forestiller sig. Det vigtigste er jo, at han har det godt. Og det har han,” siger Michelle, mens hun smiler og kigger på sønnen, der stadig er dybt optaget af sit spil.